+ Odpowiedz na ten temat
Pokaż wyniki od 1 do 2 z 2

Temat: Życiowy problem, choroba między układowa

  1. #1
    edvin jest nieaktywny
    Nowy użytkownik
    Zarejestrowany
    Aug 2012
    Postów
    2

    Życiowy problem, choroba między układowa

    Witam
    Od razu uprzedzam, iż tekst jest bardzo długi.
    Mam 18 lat, Wielkopolska. rocznik 1994
    Choruję od 4 roku życia.
    Wyrostek robaczkowy wycięty (większość rodziny tak miała, jako małe dzieci). Kilku nawet lekarze się odważyli powiedzieć po operacji (oczywiście nie na papierze) że wycięte niepotrzebnie - nie było stanu zapalnego ani nic (między innymi mi).
    Chroniczna biegunka (od jednego do 3 razy dziennie), a raczej rozwolnienie, bo nie jest to aż tak często (wedle niektórych lekarzy, ale mniejsza). Toaleta MUSI być wolna, nawet nie ma mowy o 5 minutach, tak samo ma mój brat. Niby nic, gdyby nie olbrzymi ból brzucha, potworne gazy, uczucie rozrywania, nie zawsze, ale ból jak już jest, to naprawdę spory.
    Jakby na tym się miało skończyć...
    Skóra - wrzody. Niektóre nawet po pare centymetrów, mnóstwo, bliznowiaciejące, nie takie zwykłe, czy w stylu trądziku (taki też mam, ale to nie jest żaden problem przy tym)
    Mnóstwo krwi, czasem ropa, długo krwawią. Bardzo bolą, zostawiają blizny które także bolą (ale mniej).
    Z rana potwornie zimno, jestem także zimny w dotyku, temperatura ~35 stopni, czasem troszkę wyżej. Jest mi potwornie zimno, nawet w lecie (30 stopni a ja włączam grzejnik na 20-40minut!)
    W zimie? szkoda komentować...
    Z rana potworne mdłości, nigdy nie jem śniadań, po prostu się nie da, brat i ojciec także nie jedzą... Zaczynam od małej ilości wody z rana (co już powoduje odruchy wymiotne), potem herbata a kilka godzin później dopiero pierwszy posiłek dnia.
    W kółko oddycham z otwartymi ustami, jak oddycham przez nos to mam uczucie duszenia się, jakby za mały “przeływ”, w nosie ciągle jakiś “katar sienny” (ale nie alergiczny, więc w cudzysłowiu), brak zaczerwienienia, ale zapalenie spojówek to 24/7).
    Pobudka z rana z wyschniętą jamą ustną i brak czucia w języku, który też jest kompletnie suchy.
    OKROPNE!
    No i dalej, jakaś pseudo-alergia. Alergolodzy, różnie. Testy skórne, oczywiście wyszło że niby wszystko, to stwierdził dermografizm - skóra puchnie od byle czego, nawet lekkiego potarcia. Ale nawet sama z siebie, teraz allerteku wcale ostawić nie mogę, bo całe ciało puchnie, robi się czerwone, gorące, swędzi, potem już dosłownie PALI(ból). Sam zapłaciłem za testy z krwi na sporo rzeczy - wszystko próg 0, niektóre LEDWO leciutko! w 1 (lekka alergia bez objawów klinicznych). Biorę około 2 tabletki na 3 dni (jedna co ok 30-36 godzin), skutki uboczne to ci co brali wiedzą, takie przybicie, zmęczenie, ogólnie nie fajny lek, a już na pewno 24/7.
    Krem ze sterydem pomaga natychmiastowo (co chyba jest zrozumiałe) ale tylko na krótki czas (od 1 do 4 godzin) - Hydrocortyson krem 0.1%.
    Ból mięśni i stawów 24/7, większy lub mniejszy, ale nie do zniesienia, bo 24/7...
    Skóra się jakby łuszczy (nie łuszczyca), schodzi płatami, jest cała SZORSTKA, w wielu miejscach schodzi do krwi. Smarowanie tym samym sterydem pomagało na początku nawet na pare dni, potem na jeden, a teraz, to jest tylko leciutka poprawa na jeden dzień, już nie znika, a z początkowego brzucha i ramion idzie na coraz większe obszary...
    Migreny, ja, ojciec, brat, meteopaci niby, ale coś mi tutaj “śmierdzi”, bo nie udało mi się zauważyć bezpośrednich zależności.
    Dwie gastroskopie w sumie (5 lat odstępu, jedna stwierdza refluks między żołądkiem, a dwunastnicą, (stara) a druga że nic takiego nie ma... (nowa). Jeden lekarz po dociśnięciu tylko powiedział, że to zależy od staranności badania i doświadczenia badającego, więc... A także od pozycji, a zresztą. Jedna kolonoskopia z wycinkami (stany zapalne w obrazie MIKROSKOPOWYM, makroskopowo wyglądało ok).

    Końcowo, skórcze mięśni, niekontrolowane, czasem bolesne (fajna pobudka przy okazji...)
    W ciągu dnia to bardzo przeszkadza, trzęsą się ręce, nogi się uginają itp...
    Niby powodem są niskie elektrolity, przyjmowałem magnez, potas, zacząłem solić nawet sporo (wcześniej nie soliłem w ogóle). NIC, nawet dawki po 500-700% rozproszone w ciągu dnia.

    Po podaniu dożylnym na pogotowiu ratunkowym, było ok na pare dni...
    Wyników, to z jakieś 200 storn A4, stare, nowe, skanowanie wszystkiego nie ma sensu, dobrych kilka wypisów ze szpitala itp, wszystko mogę podać itp. Zdjęcia jeżeli konieczne etc.
    Wszystkie węzły chłonne opuchnięte i bolesne.

    Szukam pomocy już od kogokolwiek, bo nadzieję już straciłem. Byłem w Lesznie 2x, w Poznaniu, w Warszawie (Instytut Pomnik - Centrum zdrowia dziecka) - najgorsze wspomnienie ze wszystkich i w Kościanie na reumatologii i immunologi (i tam potraktowany w sumie najlepiej, ale i tak bez efektu...)
    Profesor w Warszawie był z początku zainteresowany, szybko mnie wstawił na oddział przed 18 RŻ, bo potem już by nie mógł, a potem nic, ani słowa, mówił do zobaczenia na oddziale a tam nigdy nic, “kierowała” mną inna lekarka, bez efektu, dodatkowo zarozumiała i ignorantka wobec pacjenta. Może trzeba było posmarować ? W końcu to NFZ! (na to się złapałem już nie raz, nie raz tak było, nie raz byłem u wielu “prywatnie” i nie wiadomo co jeszcze).
    Myślał o chorobie Wipple’a ale się nie sprawdziło.
    Od spotkania w PRZYCHODNI i skierowania, nie było ani słowa o niczym, po prostu nigdy nie przyszedł. Uczę się biologii i chemii na poziomie rozszerzonym, jakąś wiedzę mam, zainteresowania w tym kierunku, a pani dr “prowadząca” nie raczyła ani słowa zamienić o badaniach itp, NIC wytłumaczyć, a wedle praw ma obowiązek wytłumaczyć wszystko pacjentowi (nawet dziecku małemu) zgodnie z jego wiedzą i wiekiem, tak było napisane w prawach dziecka piętro niżej. Dwa miesiące przed 18, a traktowała mnie jak 3 letnie ubezwłasnowolnione dziecko.
    Pomimo prośby o konsultację endokrynologiczną, zostałem zignorowany, a konsultację neurologiczną - 10 minut przed wypisem, no SUPER.
    Neurolog pytał o rezonans, tomograf, EMG, jak usłyszał że nic nie było, to powiedział że EWENTUALNIE DO ROZWAŻENIA (a wiedział ile mam lat i że drugiego podejścia nie będzie) i do widzenia. Warszawa - 2012rok,
    W poznaniu wcześniej (2006) także nic nie wyszło.
    W lesznie łaskawie zrobili kolonoskopie w szpitalu, oczywiście 4 dni pobytu, o diagnozowaniu to nawet nie pomyśleli, szkoda czasu.
    A w czasie pierwszego pobytu w 2001 bodajże, to mówili że to psychiczne bez zrobienia jakichkolwiek badań.
    Masa testów jest w granicach normy, albo nieznacznie wykracza, więc lekarze się upierają, że to jeszcze jakoś przejdzie, a objawy, blizny, biegunki, chłód, to mają gdzieś prawie zawsze.
    Jeden dermatolog zaproponował retinoidy, odmówiłem, iż ani pewności nie ma, trwałego efektu tym bardziej, skutki uboczne mniej i bardziej znane... Broniła się tym, iż to nie problem dermatologiczny a wewnętrzy, więc nie ma co leczyć dermatologicznie (pani profesor tak przy okazji, nieco starszej daty, szanowana).
    Wielu innych, to w ogóle to ignorowało jak słyszało o innych objawach to kazali inne leczyć i wrócić po diagnozie (5 lat później, czyli teraz, mam masę blizn, czesto bolących, a już na pewno szpecących, część w kolorach od brązowego do czerwono/fioletowego...
    Z warszawy pociągiem do leszna i prawie od razu karetką na pogotowie.
    Coś w stylu parestezji, utrata czucia w ciele, potworny ból, wszystkie mięśnie się wygieły, palce i dłoń wygięty w charakterystyczny sposób, lekarz z karetki to nawet jakoś tam nazwał.
    Dodatkowo jak już ledwo oddychałem i schodziłem zanim przyjechała karetka to kazałem sobie podać inhalator sterydowy i wysmarować klatkę piersiową sterydem i o dziwo pomogło (nawetn ie wiem czy mnie ten steryd wziewny nie uratował).
    Ambulans mnie zwinął, w karetce diazepamem mnie potraktowali, mięśnie się rozkurczyły, ja lekko odleciałem, tylko pamiętam ból (podanie diazepamu strzykawką boli, taki lek) i samo wbijanie było bolesne, a komentarz “wchodzi jak w drewno” niezapomniany do dzisiaj.
    Temperatura w domu przebiła 40 stopni, na miejscu w szpitalu była już 38.2 tylko. (zimna wiosenna noc).
    W szpitalu, to kroplówkom nie było końca. Roztwór ringera, NaCl ze 3 butelki, Perfalgam (paracetamol), lekarz z początku mówił psychiczne (na oddział mnie nie chciał, szpital zamykali właśnie, aktualnie zamknięty, została tylko porodówka, pogotowie i pare innych niezbędnych), potem czy może mnie badano w kierunku tasiemca ( po usłyszeniu w skrócie całej historii) oczywiście odparłem że tak, odrobaczali mnie sporo razy, tasiemca też szukali, ale kto ich wie :O, a potem wykopał mnie z komentarzem dyselektrolitemia w przebiegu przewlekłej biegunki, a z kąd takie skurcze, i jakieś tam charakterystyczne wygięcie dłoni, to nie wiem...
    Podniesione WBC (Niby infekcja, ale na drugi dzień śladu nie było!),
    Na - 132.61 mmol/L (135-145)
    K - 3.08 mmol/L (3.5 - 5)
    Podniesiona liczba krwinek mieszanych (11.2%, 1.6 K/uL), tak samo neutrofile (82.5%, 11.5K/uL)
    Następne 20h czułem się dobrze, brak bólu mięśni i stawów (wróciło po ok 24h), szyja, nic nie bolało, skucze zniknęły nawet na jakieś 4-5dni!
    I to wywołało depresję u mnie, bo taki stan utrzymał się jeden dzień, a potem ani leki doustne przeciwbólowe, ani przeciwzapalne, ani elektrolity, nic nie mogłem zrobić. Ani się bólu wyzbyć, ani stanów zapalnych, ani skurczów...
    Było jak wcześniej, ale gorzej, bo miałem odniesienie co to znaczy, NIE BOLI, i jak jest, czyli boli bardzo.
    Zapytałem rodzinnego o ogólne sterydy, odmówił, gdyż tylko “wyspecjalizowany” lekarz tak może, kolejka do dermatologa ROK! ahahhaa, a jak mnie traktowali wczesniej, to nawet nie wiem czy jest sens czekać.
    Prywatni lekarze, wielu odwiedziłem, wielu zapłaciłem (w mojej 14-letniej historii tylko JEEEEEEDEN LEKARZ z Leszna (w zasadzie lekarka dermatolog) powiedziała że problem ją przerasta, moje wszystnie wyniki miała 2 dni, byłem u niej na 2 wizytach, poświęciła sporo czasu, nie wzieła ANI GROSZA! Inni lekarze... bez komentarza.

  2. #2
    edvin jest nieaktywny
    Nowy użytkownik
    Zarejestrowany
    Aug 2012
    Postów
    2

    Ostatni pobyt to Kościan (ale nie w wariatkowie, tylko na immunologii i reumatologii), tutaj było dużo lepiej, profesor specjalnie przyjechał by mnie obejrzeć, porobił badania i wsio, zdiagnozował jersiniozę, leczyłem się jakiś czas temu, zero poprawy... Chyba to nie to. Pobyt 2 dni, badań masa.
    Jeszcze trochę i jak zostanę wykopany z domu i stracę ubezpieczenie (chociaż i tak g*wno daje...) to będzie nieciekawie, bo w tym stanie, to prawie do żadnej pracy się nie nadaję... W domu stan napięty, ale czemu się dziwić.
    Do tego blizny, noszenie tylko czarnych ubrań, bo jak się będę tłumaczył np z krwii na zółtej koszulce? To strasznie uciążliwe, bo jak zaczyna krwawić to nawet nie czuję...
    Nadzieję straciłem bo nawet mój lekarz rodzinny powiedział że sytuacja jest beznadziejna. Coś w stylu naucz się z tym żyć.
    Mutacji nie miałem, testosteron niski 309 ng / dl norma280-800 ng/dl a endokrynolog na NFZ powiedział że jest ok, a na mutację to albo poczekać albo po prostu nie każdy ją ma, ta... W tym wieku przypada szczyt testosteronu, a potem tylko spada, więc fajny ten “szczyt”.
    Chwilę się zastanowiła, wcześniej miałem ginekomastię stwierdzoną, teraz ona się upierała że to lipomastia (tłuszcz zamiast przerostu tkanki gruczołowatej).
    Ważyłem 106 kg, wzrost 185, to był kluczowy argument lekarzy dlaczego jestem chory.
    Schudłem do 88kg, poczułem się gorzej (o zgrozo....) potem dość szybko do 90 i powoli do 95, teraz już powoli 97, a ani się nie przejadam, ani nie jem słodyczy, żadnych napojów słodzących, herbata zielona/czerwona ze słodzikiem. Robię co mogę, ale ruchu nie uprawiam, jest to nie możliwe z tymi wrzodami, często nawet chodzenie jest problematyczne.

    Jedno leczenie xifaxanem na Zespół jelita drażliwego, brzuch “wysiadł”, biegunki i bóle bardzo długo i mocne, zanim po pół roku jako-tako doszło to do siebie...

    Na czczo glukoza 100 wzwyż (bywa nawet 105-110), a pod obciążeniem miałem 95.92 (75g glukozy, test 2h po spozyciu).
    Matka ma cukrzycę typu II (niezależną od insuliny).
    Prolaktyna 24.8ng/ml (Mój brat miał prolaktynę niższą - 19.4,miał problemy z płodnością, więc mu “zbił”, ale to inny lekarz “prywantnie” w tzw. “fabryce dzieci” jak to skomentował. Mi babka na NFZ powiedziała że jest ok.
    LH - 4.56 mIU/ml (1.7-8.6) test tego samego dnia co testosteron
    Brat 6 lat starszy (24 teraz) normalna mutacja, ma tą poprawną muskulaturę (skok w budowie), a ja mam muskulaturę taką, że do dzisiaj mylą mnie czasami z kobietą, a jak odbieram telefon to zawsze jest per PANI.
    Żelazo jak kiedyś sam badałem z ciekawości za własne pieniądze to było poniżej, możliwe że od takich krwawień. Ale wyglądałoby to na jakiś zespół złego wchłaniania, stan zapalny na poziomie komórkowym/mikroskopowym też wskazuje na coś bardziej skomplikowanego.
    Ciało wykończone (zresztą mój umysł także) wszystkie rany goją się BARDZO WOLNO, wszystko kończy się blizną, lekkie skaleczenie nożem w kuchni, lekkie zadrapanie, od razu blizny, kiedyś tak nie było...
    IgE 50+ (IU/ml) W tym roku 107.9...
    OB zawsze powyżej normy (OB w szpitalu w Warszawie - 17, w Lesznie pare miesięcy wczesniej 23).
    HLA B27 ujemny
    Mutacja w CYP2D6 - CYP2D6*4
    Giargia lamblia ujemne
    Jersinioza enterocolitica
    IgA 33.5 [U/ml]
    IgM 40.28
    IgG 140.51
    CRP w normie, od 0.2 do 5.7 mg/l.
    ANA/ANA2 testy (IIF, HEp-2, dsDNA, nRNP, Sm, TOPO-1 (Scl-70), SS-A(Ro), SS-B(La), ACA, nuclear dots, and a lot other, all NEGATIVE). 3 razy wykonano, 2 szpitale + 1 raz prywatnie
    ANA3 w innym szpitalu, ujemne
    FT3 F : 3.31 pg/ml (1.45-3.5)
    FT4 F : 1.06 ng/dl (0.8-1.8)
    TSH : 1.3876 µIU/ml (0.4-5.0)
    Ferrytyna 94,13 ng/ml (21,81-274.66)
    Kortyzol morning 199.8 (61-194 ug/l)
    Kortyzol evening 34.58 (23-119 ug/l)
    clostridium difficile toxin A & B 0.02 negative
    Testy wykonane w odstępie jednego dnia, bez opisu są...
    APTT 46.2s / 37.8s
    FIB 550 mg/dL / 555mg/dL
    FDP negative/negative
    PT 12.48/12.72
    WSKPT 88.2%/86.5%
    INR 1.14/1.16
    LDL 110 mg/dL
    HDL 27mg/dL
    cholesterol 150mg/dL
    ALAT 44U/L 2011 08 23.
    Test w kierunku choroby whipple’a ujemny (PAS wybarwienie wycinków z jelit).
    We wstępnicy aktywny stan zapalny drugiego stopnia (Warszawa, najnowszy test).
    WTO (Wodorowy test oddechowy) - W kierunku dysbakteriozy.Podano mi laktozę i co 15 minut test, przez 2h 30minut
    0’ - 2ppm
    15’ - 5ppm
    30’ - 6ppm
    45’ - 35ppm
    60’ - 32ppm
    75’ - 46ppm
    90’ - 52ppm
    105’ - 48ppm
    120’ - 45ppm
    135’ - 52ppm
    150’ - 41ppm
    (Zostawiono to kompletnie bez komentarza, dalej nic o tym nie wiem).
    Scyntygrafia kości, wszystko wyglądało dobrze z wyjątkiem szybszego odkładania się znacznika w jednym łokciu (lekarz podejrzewał, iż była do ręka do której znacznik podano, ale była do druga ręka), a poza tym powiedziano, iż jest ok. Zdjęcia oglądałem, bo o to poprosiłem i Pani Doktor (miło z jej strony) zrobiła wyjątek i wpuściła mnie do pomieszczenia w którym te zdjęcia oglądano. Przysłano mi czarno białe zkserowane kopie w takiej jakości, iż zostawię to bez komentarza... A przyszły 3 miesiące po wypisie!
    Neurolog na konsultacji na koniec napisał
    Jeżeli diagnstyke reumatologiczna nie wyjaśni przyczyny choroby ew. do rozważenia EMG potencjały i MRI głowy (nikt niczego do dzisiaj nie zrobił i już chyba nie zrobi, bo kto..., ah i gdzie?).
    Bakki -
    Romberg +-
    Palec-nos -
    Inny lekarz proponował przepływ prądu przez mięśnie i badanie pobudliwości czy coś takiego, ale nikt nic nie robi, tzn nikt nie kieruje “bo to kosztuje” (fajny NFZ po raz kolejny). Tak samo z każdym badaniem, rezonans/tomograf? nikt tego przez 14 lat nie zrobił.
    Helicobakter ujemny w 2006 roku.
    Kolonoskopia z 01.09.2011
    Colitis chronica nonspecifica activa w 2 tkankach w błonie śluzowej jelita cienkiego obecność odczynowych grudek chłonnych

    I tak przez 14 lat chodzę po lekarzach, z mamą, potem sam, licząc na litość i pomoc, z nadzieją, ale ta już się skończyła.
    Nigdy więcej do szpitala bez takiej konieczności nie pójdę. Sam chciałem i nadal chcę iść na medycynę, ale kiepsko to widzę z takim zdrowiem.
    Masa pieniędzy wydana na lekarzy a nikt nie pomógł.
    Dlatego daję szansę internetowi, bywają tutaj pomocni ludzie.
    Z tym wszystkim, jedynym problemem jest to, iż nie jedna myśl samobójcza do głowy przychodzi, a i w nocy z tego powodu spać nie mogę.

+ Odpowiedz na ten temat

Podobne wątki

  1. krostki między palcami
    Przez Halina w dziale Forum dermatologiczne
    Odpowiedzi: 1
    Ostatni post / autor: 04-25-2012, 03:27
  2. Choroba układowa z postępującym zniszczeniem stawów?
    Przez urtica w dziale Forum ogólne
    Odpowiedzi: 30
    Ostatni post / autor: 12-24-2011, 10:57
  3. Podrażnienie między odbytem a jądrami
    Przez Nie zarejestrowany w dziale Forum urologiczne
    Odpowiedzi: 0
    Ostatni post / autor: 10-05-2011, 00:30
  4. Twardzina układowa objawy
    Przez Nie zarejestrowany w dziale Forum reumatologiczne
    Odpowiedzi: 1
    Ostatni post / autor: 06-27-2011, 08:48
  5. Woda między jelitami?
    Przez anetka2987 w dziale Forum chirurgiczne
    Odpowiedzi: 0
    Ostatni post / autor: 12-14-2010, 12:52

LinkBacks Enabled by vBSEO

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246