Witam
Od razu uprzedzam, iż tekst jest bardzo długi.
Mam 18 lat, Wielkopolska. rocznik 1994
Choruję od 4 roku życia.
Wyrostek robaczkowy wycięty (większość rodziny tak miała, jako małe dzieci). Kilku nawet lekarze się odważyli powiedzieć po operacji (oczywiście nie na papierze) że wycięte niepotrzebnie - nie było stanu zapalnego ani nic (między innymi mi).
Chroniczna biegunka (od jednego do 3 razy dziennie), a raczej rozwolnienie, bo nie jest to aż tak często (wedle niektórych lekarzy, ale mniejsza). Toaleta MUSI być wolna, nawet nie ma mowy o 5 minutach, tak samo ma mój brat. Niby nic, gdyby nie olbrzymi ból brzucha, potworne gazy, uczucie rozrywania, nie zawsze, ale ból jak już jest, to naprawdę spory.
Jakby na tym się miało skończyć...
Skóra - wrzody. Niektóre nawet po pare centymetrów, mnóstwo, bliznowiaciejące, nie takie zwykłe, czy w stylu trądziku (taki też mam, ale to nie jest żaden problem przy tym)
Mnóstwo krwi, czasem ropa, długo krwawią. Bardzo bolą, zostawiają blizny które także bolą (ale mniej).
Z rana potwornie zimno, jestem także zimny w dotyku, temperatura ~35 stopni, czasem troszkę wyżej. Jest mi potwornie zimno, nawet w lecie (30 stopni a ja włączam grzejnik na 20-40minut!)
W zimie? szkoda komentować...
Z rana potworne mdłości, nigdy nie jem śniadań, po prostu się nie da, brat i ojciec także nie jedzą... Zaczynam od małej ilości wody z rana (co już powoduje odruchy wymiotne), potem herbata a kilka godzin później dopiero pierwszy posiłek dnia.
W kółko oddycham z otwartymi ustami, jak oddycham przez nos to mam uczucie duszenia się, jakby za mały “przeływ”, w nosie ciągle jakiś “katar sienny” (ale nie alergiczny, więc w cudzysłowiu), brak zaczerwienienia, ale zapalenie spojówek to 24/7).
Pobudka z rana z wyschniętą jamą ustną i brak czucia w języku, który też jest kompletnie suchy.
OKROPNE!
No i dalej, jakaś pseudo-alergia. Alergolodzy, różnie. Testy skórne, oczywiście wyszło że niby wszystko, to stwierdził dermografizm - skóra puchnie od byle czego, nawet lekkiego potarcia. Ale nawet sama z siebie, teraz allerteku wcale ostawić nie mogę, bo całe ciało puchnie, robi się czerwone, gorące, swędzi, potem już dosłownie PALI(ból). Sam zapłaciłem za testy z krwi na sporo rzeczy - wszystko próg 0, niektóre LEDWO leciutko! w 1 (lekka alergia bez objawów klinicznych). Biorę około 2 tabletki na 3 dni (jedna co ok 30-36 godzin), skutki uboczne to ci co brali wiedzą, takie przybicie, zmęczenie, ogólnie nie fajny lek, a już na pewno 24/7.
Krem ze sterydem pomaga natychmiastowo (co chyba jest zrozumiałe) ale tylko na krótki czas (od 1 do 4 godzin) - Hydrocortyson krem 0.1%.
Ból mięśni i stawów 24/7, większy lub mniejszy, ale nie do zniesienia, bo 24/7...
Skóra się jakby łuszczy (nie łuszczyca), schodzi płatami, jest cała SZORSTKA, w wielu miejscach schodzi do krwi. Smarowanie tym samym sterydem pomagało na początku nawet na pare dni, potem na jeden, a teraz, to jest tylko leciutka poprawa na jeden dzień, już nie znika, a z początkowego brzucha i ramion idzie na coraz większe obszary...
Migreny, ja, ojciec, brat, meteopaci niby, ale coś mi tutaj “śmierdzi”, bo nie udało mi się zauważyć bezpośrednich zależności.
Dwie gastroskopie w sumie (5 lat odstępu, jedna stwierdza refluks między żołądkiem, a dwunastnicą, (stara) a druga że nic takiego nie ma... (nowa). Jeden lekarz po dociśnięciu tylko powiedział, że to zależy od staranności badania i doświadczenia badającego, więc... A także od pozycji, a zresztą. Jedna kolonoskopia z wycinkami (stany zapalne w obrazie MIKROSKOPOWYM, makroskopowo wyglądało ok).
Końcowo, skórcze mięśni, niekontrolowane, czasem bolesne (fajna pobudka przy okazji...)
W ciągu dnia to bardzo przeszkadza, trzęsą się ręce, nogi się uginają itp...
Niby powodem są niskie elektrolity, przyjmowałem magnez, potas, zacząłem solić nawet sporo (wcześniej nie soliłem w ogóle). NIC, nawet dawki po 500-700% rozproszone w ciągu dnia.
Po podaniu dożylnym na pogotowiu ratunkowym, było ok na pare dni...
Wyników, to z jakieś 200 storn A4, stare, nowe, skanowanie wszystkiego nie ma sensu, dobrych kilka wypisów ze szpitala itp, wszystko mogę podać itp. Zdjęcia jeżeli konieczne etc.
Wszystkie węzły chłonne opuchnięte i bolesne.
Szukam pomocy już od kogokolwiek, bo nadzieję już straciłem. Byłem w Lesznie 2x, w Poznaniu, w Warszawie (Instytut Pomnik - Centrum zdrowia dziecka) - najgorsze wspomnienie ze wszystkich i w Kościanie na reumatologii i immunologi (i tam potraktowany w sumie najlepiej, ale i tak bez efektu...)
Profesor w Warszawie był z początku zainteresowany, szybko mnie wstawił na oddział przed 18 RŻ, bo potem już by nie mógł, a potem nic, ani słowa, mówił do zobaczenia na oddziale a tam nigdy nic, “kierowała” mną inna lekarka, bez efektu, dodatkowo zarozumiała i ignorantka wobec pacjenta. Może trzeba było posmarować ? W końcu to NFZ! (na to się złapałem już nie raz, nie raz tak było, nie raz byłem u wielu “prywatnie” i nie wiadomo co jeszcze).
Myślał o chorobie Wipple’a ale się nie sprawdziło.
Od spotkania w PRZYCHODNI i skierowania, nie było ani słowa o niczym, po prostu nigdy nie przyszedł. Uczę się biologii i chemii na poziomie rozszerzonym, jakąś wiedzę mam, zainteresowania w tym kierunku, a pani dr “prowadząca” nie raczyła ani słowa zamienić o badaniach itp, NIC wytłumaczyć, a wedle praw ma obowiązek wytłumaczyć wszystko pacjentowi (nawet dziecku małemu) zgodnie z jego wiedzą i wiekiem, tak było napisane w prawach dziecka piętro niżej. Dwa miesiące przed 18, a traktowała mnie jak 3 letnie ubezwłasnowolnione dziecko.
Pomimo prośby o konsultację endokrynologiczną, zostałem zignorowany, a konsultację neurologiczną - 10 minut przed wypisem, no SUPER.
Neurolog pytał o rezonans, tomograf, EMG, jak usłyszał że nic nie było, to powiedział że EWENTUALNIE DO ROZWAŻENIA (a wiedział ile mam lat i że drugiego podejścia nie będzie) i do widzenia. Warszawa - 2012rok,
W poznaniu wcześniej (2006) także nic nie wyszło.
W lesznie łaskawie zrobili kolonoskopie w szpitalu, oczywiście 4 dni pobytu, o diagnozowaniu to nawet nie pomyśleli, szkoda czasu.
A w czasie pierwszego pobytu w 2001 bodajże, to mówili że to psychiczne bez zrobienia jakichkolwiek badań.
Masa testów jest w granicach normy, albo nieznacznie wykracza, więc lekarze się upierają, że to jeszcze jakoś przejdzie, a objawy, blizny, biegunki, chłód, to mają gdzieś prawie zawsze.
Jeden dermatolog zaproponował retinoidy, odmówiłem, iż ani pewności nie ma, trwałego efektu tym bardziej, skutki uboczne mniej i bardziej znane... Broniła się tym, iż to nie problem dermatologiczny a wewnętrzy, więc nie ma co leczyć dermatologicznie (pani profesor tak przy okazji, nieco starszej daty, szanowana).
Wielu innych, to w ogóle to ignorowało jak słyszało o innych objawach to kazali inne leczyć i wrócić po diagnozie (5 lat później, czyli teraz, mam masę blizn, czesto bolących, a już na pewno szpecących, część w kolorach od brązowego do czerwono/fioletowego...
Z warszawy pociągiem do leszna i prawie od razu karetką na pogotowie.
Coś w stylu parestezji, utrata czucia w ciele, potworny ból, wszystkie mięśnie się wygieły, palce i dłoń wygięty w charakterystyczny sposób, lekarz z karetki to nawet jakoś tam nazwał.
Dodatkowo jak już ledwo oddychałem i schodziłem zanim przyjechała karetka to kazałem sobie podać inhalator sterydowy i wysmarować klatkę piersiową sterydem i o dziwo pomogło (nawetn ie wiem czy mnie ten steryd wziewny nie uratował).
Ambulans mnie zwinął, w karetce diazepamem mnie potraktowali, mięśnie się rozkurczyły, ja lekko odleciałem, tylko pamiętam ból (podanie diazepamu strzykawką boli, taki lek) i samo wbijanie było bolesne, a komentarz “wchodzi jak w drewno” niezapomniany do dzisiaj.
Temperatura w domu przebiła 40 stopni, na miejscu w szpitalu była już 38.2 tylko. (zimna wiosenna noc).
W szpitalu, to kroplówkom nie było końca. Roztwór ringera, NaCl ze 3 butelki, Perfalgam (paracetamol), lekarz z początku mówił psychiczne (na oddział mnie nie chciał, szpital zamykali właśnie, aktualnie zamknięty, została tylko porodówka, pogotowie i pare innych niezbędnych), potem czy może mnie badano w kierunku tasiemca ( po usłyszeniu w skrócie całej historii) oczywiście odparłem że tak, odrobaczali mnie sporo razy, tasiemca też szukali, ale kto ich wie :O, a potem wykopał mnie z komentarzem dyselektrolitemia w przebiegu przewlekłej biegunki, a z kąd takie skurcze, i jakieś tam charakterystyczne wygięcie dłoni, to nie wiem...
Podniesione WBC (Niby infekcja, ale na drugi dzień śladu nie było!),
Na - 132.61 mmol/L (135-145)
K - 3.08 mmol/L (3.5 - 5)
Podniesiona liczba krwinek mieszanych (11.2%, 1.6 K/uL), tak samo neutrofile (82.5%, 11.5K/uL)
Następne 20h czułem się dobrze, brak bólu mięśni i stawów (wróciło po ok 24h), szyja, nic nie bolało, skucze zniknęły nawet na jakieś 4-5dni!
I to wywołało depresję u mnie, bo taki stan utrzymał się jeden dzień, a potem ani leki doustne przeciwbólowe, ani przeciwzapalne, ani elektrolity, nic nie mogłem zrobić. Ani się bólu wyzbyć, ani stanów zapalnych, ani skurczów...
Było jak wcześniej, ale gorzej, bo miałem odniesienie co to znaczy, NIE BOLI, i jak jest, czyli boli bardzo.
Zapytałem rodzinnego o ogólne sterydy, odmówił, gdyż tylko “wyspecjalizowany” lekarz tak może, kolejka do dermatologa ROK! ahahhaa, a jak mnie traktowali wczesniej, to nawet nie wiem czy jest sens czekać.
Prywatni lekarze, wielu odwiedziłem, wielu zapłaciłem (w mojej 14-letniej historii tylko JEEEEEEDEN LEKARZ z Leszna (w zasadzie lekarka dermatolog) powiedziała że problem ją przerasta, moje wszystnie wyniki miała 2 dni, byłem u niej na 2 wizytach, poświęciła sporo czasu, nie wzieła ANI GROSZA! Inni lekarze... bez komentarza.
Edytuj Post
