Witam. Bardzo proszę o pomoc. Problem dotyczy mojej córki która od roku jest nieudolnie diagnozowana przez lekarzy. Po krótce opisze jej problem.Córka obecnie ma 27 m-cy była zdrowym dzieckiem, urodzona o czasie, bez powikłań, waga 3800, 58 cm, 10 pkt Abgar. Rodzina bez obciążeń zdrowotnych, rodzice zdrowi, u babci problemy tarczycy, dziadek astma,matka w dzieciństwie astma. Córka jest jedynym dzieckiem. Rok temu córka zachorowała na ospę wietrzną, następnie w przeciągu dwóch miesięcy z wagi 9 kg przytyła 6 kg. miedzyczasie osłuchowo wyczuwalne były furczenia oskrzelowe oraz kaszel. Nastepnie córka puchła w oczach, pojawiły sie obrzeki na całym ciele szczególnie zauważalne na twarzy, powieki zasłaniały jej oczy. Rano dziecko trafiło pierwszy raz do szpitala na OIOM, rozpoznaniestra niewydolność oddechowa, zapalenie wątrąby( aspat 9000, Alat 8000) , cushingoidalny wygląd,powiększenie prawej komory serca, zapalenie płuc, posocznica. po 3 tyg pobytu dziecko trafiło na diagnostyke do Czd w Katowice Ligota, Zrobiono szereg badań metabolicznych, endokrynologicznych, nefrologicznych. Jedynie co udało sie ustalić to hiperkortyzolemia co pozwoliło podejżewać Zespół Cushinga. Szukanie zródłą nie powiodło sie, dziecko miało 6 TK, 3 RM, oraz 2 badania PET całego ciałą.miedzyczasie dochodziło u córki srednio raz na 3-4 tygodnie do ostrej niewydolnośći oddechowej niewiadomego pochodzenia. Głałtownie pogarszający sie stan zmusił lekarzy do orzekazania dziecka o CZD w Warszawie Miedzylesiu. Tam przeprowadzona jednostronna adrenalektomie (podejżewaną mikroguzkowy przerost kory nadnerczy) badanie wykazało ze nadnercze było zdrowe. obecnie córka ze względu na okresowe niewydolnośći oddechowe ma tracheostomie, jest na respiratoterapii domowej, wygląd cushingoidalny utrzymuje sie, obrzeki (wymaga leków moczopędnych), nadmiarne owłosienie na twarzy, karku, rekach i nogach, napady agresjii potrafi wyrwać garść włosów z głowy, córka nadmiernie chce pić, potrafiła wypijać 7-8 litrów wody na dobe, aktualnie ma restrykcje płynowe na 1000 ml,.
aktualnie córka przebyła w szpitalu gdyż zachorowała na zapalenie oskrzeli.Ma niską odporność, a każda infekcja powoduje całkowite rozregulowanie gospodarki elektrolitowej.
Pisze tutaaj gdyż moze ktoś mi coś doradzi gdzie szukać pomocy, gdzie sie udac, nie moge jechac w ciemno gdyz córka juz nawet nie ma żył, ma predyspozycje do zakrzepów, które nie chca sie rozpuszczas, kolejne miesięczne badania mogą ja po prostu zabic,
Bardzo prosze o pomoc.
KATARZYNA MAMA 2 LETNIEJ LENY
Edytuj Post