Dzień dobry
Moja córka Alicja w wieku trzech lat (w październiku 2007 roku) dostała wysokiej temperatury (40 °C), której nie można było obniżyć. Zalecone przez lekarza leki Nurofen i Panadol stosowaliśmy równocześnie ale to pomagało tylko na chwilkę, jedynie pyralgina pomagała na dłużej. Temperatura utrzymywała się przez tydzień, żaden lekarz nie stwierdził przyczyny gorączki. Od tego czasu zaczęła opadać Ali powieka oka lewego, najpierw tylko gdy była zmęczona albo chora. W marcu 2008 roku nastąpiło pogorszenie-powieka opadła do połowy oczka i już się nie podnosiła, oprócz tego zauważyłam, że ma rozszerzoną źrenicę. Pojechałyśmy na oddział neurologiczny. Specjaliści wykonali Ali rezonans magnetyczny głowy, który nie pokazał, żadnej niepokojącej zmiany. W maju 2008 r. pojawił się wytrzeszcz tego oka. Pojechaliśmy do Kliniki Okulistycznej. Panie doktor zrobiły Ali oprócz podstawowych badań okulistycznych USG oczodołów, potwierdziły również wytrzeszcz. Jednak nadal nie udało się ustalić przyczyny opadania powieki, rozszerzonej źrenicy i wytrzeszczu. W czerwcu 2008 roku Alicja po raz kolejny dostała wysokiej temperatury nie będącej objawem przeziębienia, też trudno było ją obniżyć lekami przeciwgorączkowymi. Pod koniec lipca pojawiły się krótkotrwałe zaniki widzenia oraz ograniczona ruchomość gałki ocznej ku górze i dołowi. Pojechaliśmy na ostry dyżur do Kliniki Okulistycznej oraz Neurologicznej. Została wtedy przyjęta na oddział neurologii dziecięcej. Podczas pobytu miała wykonane badania tj.: tomografię komputerową głowy i oczodołów, rezonans magnetyczny głowy i oczodołów, angiografię tętnic mózgowych, przeciwciała przeciwko acetylocholinie. Badania nadal nie pozwoliły ustalić przyczyny dolegliwości. We wrześniu 2008 roku wykonałam badanie w kierunku boreliozy, wynik był pozytywny, jednak po badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego w kierunku boreliozy oraz wester-blot wykluczono boreliozę. Kilkakrotnie jeszcze od tego czasu wykonywałam badania w kierunku boleriozy, które raz wychodzą dodatnie raz ujemne. Lekarze są jednak zdania, że to nie bolerioza.
O tego czasu Alicja wielokrotnie miała powtarzany rezonans głowy, oczodołów, zdjęcia kręgosłupa, EMG, potencjały wywołane oraz próby miasteniczne. Miała wykonywaną scentografię kości, przeciwciała przeciwko ganglizydom oraz była leczona w kierunku boleriozy.
Po wielu badaniach nadal nie udało się poznać przyczyny dolegliwości Alicji. Jedynie sterydoterapia dawała niewielką poprawę. Podczas sterydoterapii powieka się podniosła, źrenica zmniejszyła, a ruchomość oczka nieco się poprawiła. Niestety wraz z podawaniem mniejszych dawek leku wszystko wracało do stanu poprzedniego.
Obecnie Alicja na 9 lat i jest pod stałą kontrolą okulistyczną i neurologiczną .
Stan córki ciągle się pogarsza, gdyż oprócz porażenia nerwu III okoruchowego (opadanie powieki, rozszerzona źrenica, nieruchomość gałki do górze i ku dołowi ), ciągle pogarsza się ostrość widzenia, często zdarza się, że nie domyka powieki podczas snu. Alicja w tej chwili ma już wyłączone obuoczne widzenie. Jest po operacji okulistycznej, która miała na celu zmniejszenie zeza porażennego oraz przywrócenie obuocznego widzenia. Niestety operacja dała tylko efekt kosmetyczny. Żeby ratować jej, ciągle pogarszający się wzrok zasłaniamy jej zdrowe oczko na 4 godziny dziennie.
Do wszystkich tych objawów dołączyły jeszcze bóle brzucha i głowy, które kończą się zwykle tym, iż od momentu wystąpienia bólu do rana Alicja śpi.
Bardzo boje się o swoją córeczkę, ponieważ jak do tej pory żaden lekarz nie był w stanie pomóc nam w ustaleniu diagnozy, a prawdę mówiąc byliśmy już w wielu ośrodkach w całej Polsce, w Poznaniu, Wrocławiu, Katowicach, Warszawie. Proszę o pomoc może ktoś z Państwa spotkał się już z takim przypadkiem.

Mama Ali