Odpowiedz na ten temat

Polineuropatia - Neuropatia czuciowa

Witam. Od urodzenia choruję na neuropatie czuciową. Dowiedziałam się że jest ona dziedziczna,tylko nikt z mojej rodziny na to nie chorował. Moja choroba została rozpoznana dopiero w 1996 roku w Klinice neurologicznej w Warszawie. Wykonano mi badania po których stwierdzono choć i też nie do końca, ale podejrzewają, że jest to neuropatia czuciowa typ V. U mnie neuropatia objawia się tym, że mam zniesienie czucia powierzchownego, brak węchu i osłabiony smaku. Jak pamiętam to jedną nogę w dzieciństwie miałam zniekształconą. Od dziecka mam też skoliozę kręgosłupa. Praktycznie to trudności z chodzeniem nigdy nie miałam. Męczę się szybko, ale to wynika z tego, że mam astmę. Od małego mam problemy, ze stanami zapalnymi. Mam amputowaną nogę. Przez brak czucia często nie świadomie się parzę i trudno wówczas goją się mi rany i dochodzi do stanów zapalnych, oraz deformacji rąk. Jest tez coś takiego, że samoistnie robią mi się rany. Teraz atakują mnie stany zapalne na drugiej nodze i to pięta. Nie wiem co robić? jak walczyć z tą chorobą?. Dodatkowo mam gronkowca i to też jest problem bo jestem prawie odporna na antybiotyki. Ostatnio zaczęły mnie drętwieć ręce i dostałam silne bóle najpierw jednej ręki, a potem to samo zaczęło się dziać z drugą, przy tym doszły drgawki rąk. Lekarz neurolog stwierdził że to przez tą neuropatie. Boję się bo nie wiem co mnie jeszcze może spotkać. Chciałabym poznać ludzi z tą chorobą, może ktoś poradzi mi co robić i do kogo się udać? może jest jakiś sposób by choć trochę zmniejszyć postępowanie choroby?