Odpowiedz na ten temat

Męczliwość po ciężkim udarze móżdżku, pnia i mostu

Witam,

Moja mama rok temu, w wieku 56 lat, przeszła ciężki udar móżdżku, pnia i mostu.
Dodam, że mama przed udarem była zupełnie zdrową, szczupłą i aktywną osobą, a pomimo nakładu olbrzymich sił i środków (najlepsi neurolodzy i kardiolodzy w Polsce, szereg badań: kardio, hematologicznych, genetycznych), nie udało się do tej pory znaleźć przyczyny udaru.
Wyjaśnienie renomowanych profesorów neurologii z naszego pięknego kraju: udar kryptogenny, czyli o nieznanej przyczynie, które stanowią 30% wszystkich udarów (cytuję "Zdrowi ludzie też chorują. Wszystkie badania zrobione, nie ma się co martwić, to musiał być jednorazowy incydent. Dobrze się odżywiać, ćwiczyć i będzie dobrze")

Udar mojej mamy to naprawdę "ciężki kaliber" (wierzcie mi trochę się różnych przypadków naoglądałem przez ostatni rok).
Mama miała paraliż czterokończynowy, nie mówiła i miała ciężką dysfagię.
Obecnie, czyli po roku i 2 miesiącach, jest już dużo lepiej tzn. lewa strona wróciła do całkowitej sprawności, mówi coraz lepiej, przełyka coraz lepiej (mamy profesjonalną diagnozę i terapię dysfagii u dr. A. Czernuszenko i dr. M. Litwin). Mama ma godzinę intensywnej fizjoterapii dziennie w gabinecie z profesjonalistą + jeśli siły pozwalają dodatkowo ćwiczy przed lustrem w domu, a oprócz tego codziennie ćwiczy funkcje poznawcze i logopedię (logopedia z profesjonalną logopedą + ćwiczenia z rodziną).

Dodam, że my jako rodzina, jesteśmy mocno zaangażowani w rehabilitację mamy i zgłębiliśmy mocno ten temat zarówno teoretycznie jak i praktycznie (poprzez obserwację i rozmowy z fizjoterapeutami i dodatkowe ćwiczenia w domu z mamą)

Cały czas walczymy z:
- prawą stroną tzn. prawą ręką i prawą nogą, z tym, że noga jest lepsza od ręki (tak wiem, że jest to normalne, gdyż nogę jest rehabilitować łatwiej niż rękę z bardzo wielu powodów)
- nauką chodu: mama jest w stanie przejść parę kroków sama, równowaga jest coraz lepsze, oczywiście musi lewą stroną skompensować deficyty ruchowe strony prawej. Prawa strona: kolano się nie rusza, ruch nogi jest "z biodra" czy raczej z mięśnia czworogłowego, do tego opadająca stopa. Ale jakoś daje radę i chód jest coraz lepszy.


Naszym największym zmartwieniem jest zmęczenie mamy a właściwie tzw. męczliwość.
Objawia się strasznym wyczerpaniem organizmu po przejściu tych paru kroków.
Obrazowo wygląda to tak, jakby przebiegła maraton; po prostu nie ma już sił na nic i musi z godzinkę lub dwie poleżeć w łóżku.
Zmęczenie jest coraz mniejsze z miesiąca na miesiąc, ale wciąż jest bardzo duże.
U mamy widać, z miesiąca na miesiąc, postępy w rehabilitacji. Jest to proces naprawdę powolny, ale cały czas jest progres.
Moja mama jest naprawdę zmotywowana do ćwiczeń, ma olbrzymie chęci ale niestety ciało nie pozwala jej ćwiczyć długo w ciągu dnia.

I stąd pytanie do Szanownych Państwa po ciężkim udarze móżdżku lub pnia mózgu (lub do rodziny i opiekunów) oraz do wszystkich specjalistów w temacie chorób neurologicznych:
- CO MOŻE BYĆ PRZYCZYNĄ TEJ UTRZYMUJĄCEJ SIĘ MĘCZLIWOŚCI? (oprócz samego udaru i jego skutków
oczywiście). JAK MOŻNA BY EWENTUALNIE SOBIE Z TYM PRÓBOWAĆ RADZIĆ?
- CZY DOŚWIADCZYLIŚCIE PAŃSTWO PODOBNEGO DŁUGOTRWAŁEGO ZMĘCZENIA (TJ. MĘCZLIWOŚCI) PO UDARZE
? JAK SOBIE PAŃSTWO Z TYM RADZILIŚCIE ?
- CZY ROK I DWA MIESIĄCE PO UDARZE DALEJ TAKIE ZMĘCZENIE U PAŃSTWA WYSTĘPOWAŁO?
CZY TAKIE ZMĘCZENIE PO TAKIM CZASIE JEST OBJAWEM NORMALNYM?
- JAK WYGLĄDAŁA U PAŃSTWA REHABILITACJA PO CIĘŻKIM UDARZE PO ROKU, PO DWÓCH LATACH, PO TRZECH LATACH OD UDARU I JESZCZE PÓŹNIEJ?

My jeździliśmy sporo po Polsce w poszukiwaniu "swojego miejsca rehabilitacji" i poznaliśmy ludzi np. 4 lata po ciężkim udarze mózgu, którzy funkcjonalnie i ruchowo byli w stanie gorszym od mojej mamy (wiem, wiem każdy udar jest inny i nie można się porównywać).

Wiemy od neurologów i różnych artykułów naukowych, że męczliwość po udarze występuje bardzo często i że nie ma na to jakiegoś cudownego lekarstwa (często słyszałem: odpowiednia dieta, odpoczynek, psychotropy).
Chcielibyśmy natomiast poznać Państwa doświadczenia w tym temacie.

Będę wdzięczny za Państwa komentarze.
Proszę również o kontakt osoby po ciężkim udarze móżdżku, pnia i mostu.
Wszystkie spostrzeżenia będą mile widziane i niezwykle dla nas pomocne.

Mój mail mama.rehabilitacja@gmail.com

Dziękuję,
Pozdrawiam
Łukasz